Sponsorloop voor 'Pitt Hopkins Syndroom'
HEEMSKERK - Op zaterdag 25 juni 2011 wordt in Delfgauw een sponsorloop gehouden door de Stichting Pitt Hopkins Syndroom. De Heemskerkse Jolanda Bruijns zet zich in om zoveel mogelijk sponsorgeld bijeen te brengen. Haar dochter Anna lijdt aan het Pitt Hopkins Syndroom, een zeldzame aangeboren aandoening, die zijn naam ontleent aan de Australische artsen David Pitt en Ian Hopkins. Zij beschreven de aandoening voor het eerst in 1978. De diagnose kan echter nog maar sinds drie jaar wetenschappelijk worden vastgesteld. Kinderen die lijden aan het Pitt Hopkins Syndroom hebben te maken met zowel verstandelijke als lichamelijke beperkingen. Jolanda Bruijns vertelt over haar dochter: "Samen met verschillende therapeuten stimuleren wij Anna in haar ontwikkeling. Wij zijn blij verrast te mogen melden dat ze zich boven onze verwachting ontwikkelt." Er wordt internationaal nog uitgebreid gezocht naar syndroom-gebonden kenmerken en gevolgen daarvan gedurende verschillende levensfasen. Om die informatie snel te kunnen verzamelen is de kennis nodig van zoveel mogelijk ouders. Hiervoor wordt een wiki-site gebouwd. Hierop kunnen wereldwijd ouders, die een kind hebben met de diagnose Pitt Hopkins Syndroom, hun ervaringen kwijt aan de hand van gestructureerde vragenlijsten en discussies. De op deze wijze verzamelde informatie zal beschikbaar komen op de website, zal worden samengevat in een brochure en mogelijk worden verfilmd, zodat een breed scala aan voorlichtingsmateriaal ontstaat dat ouders helpt om hun kind gemakkelijker te begeleiden naar de grootst mogelijke zelfstandigheid. Het bedrag dat nodig is om de professionele website te kunnen opzetten wordt geschat op 7.500,- euro. Daarom wordt een grote sponsorloop georganiseerd, die tevens gelegenheid biedt om het Pitt Hopkins Syndroom bekend te maken bij een breder publiek. De opbrengst van de sponsorloop zal worden gebruikt voor het bouwen van de website. Wie dit initiatief wil ondersteunen kan een gift overmaken op rekeningnummer 622.51.11.30 ten name van Stichting Pitt Hopkins Syndroom, onder vermelding van 'Gift PTHS Sponsorloop'. De Stichting Pitt Hopkins Syndroom heeft de ANBI-status, hierdoor is een gift onder bepaalde voorwaarden aftrekbaar voor de belasting. Meer informatie over het Pitt Hopkins Syndroom en over de sponsorloop is op de website www.pitthopkins.nl te vinden.
